ARA FA UN ANY

 

Ja fa prop d'un any que vaig escriure la darrera entrada d'aquest blog. Prop d'un any que el vaig abandonar de facto i no el penso pas reprendre.

Escric aquesta entrada esporàdica com una mena de prova de vida, per fer un petit estat de la qüestió i per explicar algunes decisions.

Durant aquest any he consolidat una opció fonamental: cuidar personalment de la meva dona fins a les darreres conseqüències, a casa, amb tots els mitjans i la dedicació que calgui, tot el temps que calgui, indefinidament.

A hores d'ara la meva dona té la malaltia molt avançada. Es troba ja en la darrera fase de l'escala de la demència i la seva dependència és total. Tanmateix, entre la cuidadora que tenim contractada i jo aconseguim mantenir una rutina molt rigurosa que li dona pau i benestar. Hem canviat el llit. Ara tenim dos llits articulats, junts però independents, que permet tenir-li el tors una mica alçat, de manera que respiri millor i dormi més tranquila. A la nit, de vegades, canta o parla de manera incomprensible, a estones, però de bon humor, sovint acaba amb sonores riallades. En aquests casos no la desperto. No sé què passa pel seu cap, però penso que deu ser gratificant. La llevem , li fem la higiene en una cadira de rodes adaptada i la fem caminar, com es pot, fins al bany i del bany a la seva butaca.És la poquíssima motricitat que li queda, però mirarem de mantenir-li mentre es pugui. La treiem a passejar i a prendre cafè amb cadires de rodes i la resta d'hores s'està a la seva butaca articulada, on menja, veu la tele i, a estones, dormita, sempre acompanyada.

Potser és poca cosa, però sempre està tranquila i de bones, no s'enfada ni s'entristeix mai i somriu quan li ve de gust. Jo sempre li estic fent bromes, independentment que les entengui o no. Si evitem les infeccions oportunistes, es probable que així s'hi pugui estar una bona colla d'anys. Menja, evacua, s'hidrata, està cuidada i viu en un entorn summament relaxat.

El que vigilem especialment, i la seva gran amença, són les infeccions, sobretot d'orina, que, quan no les podem evitar, li produeixen davallades espectaculars.

Jo, no sé si ja ho vaig explicar, suposo que sí, vaig prendre la determinació de dedicar-me a ella en cos i ànima, i a res més. És molt important no tenir cap altra preocupació que no sigui el seu benestar per poder-s'hi dedicar plenament i de tot cor.

Aquest és, doncs, el pla de futur: estar amb ella, estimar-la i cuidar d'ella. Res més. Fins que, a un o altra, se li acabin les piles.

És per això que he deixat el blog, com he deixat d'escriure qualsevol cosa. Curiosament, en aquest període, el mes de juny passat, es va publicar la meva novel·la, acabada el 2019, a Pagès Editors, amb el títol final d' EUTOPIA . Una curiosa coincidència, que, altrament, em va fer molt feliç. Ja m'havia resignat a què hagués de ser una obra pòstuma.

Dedicar-me exclusivament a la meva dona ha fet que jo m'abandonés, tant intel·lectualment com físicament. Ja hi comptava. Intel·lectualment la meva única activitat és mirar la tele i parlar amb els amics, molt escadusserament. Físicament m'he abandonat molt, tant que, per poder cuidar adequadament la meva dona, quan s'acabi la calorada de l'estiu, em proposo sortir, almenys, a caminar per rebaixar una mica el pes i fer treballar els músculs i l'esquelet.

Hem estat parlant, amb els meus fills, amb la meva terapeuta... de prescindir de la cuidadora de la tarda, de j'ajuntament (van molt malament i el servei de l'empresa és lamentable) i llogar una cuidadora en condicions de quatre a nou (que és l'hora que la meva dona se'n va a dormir). Representa una despesa important al cap de l'any, però tampoc no hi ha cap altra inversió més necessària. No ho sé, m'ho he d'acabar de pensar. És que, després de tants anys, tot i tenir molt clara la meva decisió i els meus objectius, estic molt cansat i desgastat. Cada petit esforç em costa un món.

En fi, crec que és tot el que volia explicar. Si no passa res especial, no compto que, si més no a curt termini, torni a escriure cap altra entrada. Tanmateix, en allò que jo pugui ajudar, sempre em tindreu a la vostra disposició. Una abraçada.

Aloís

RETORN. ESTAT DE LA QÜESTIÓ

 

Fa molt, però molt , de temps que no he fet cap entrada nova en aquest blog. Pràcticament quatre mesos.

Això es deu, sobretot, a què no n'he tingut ganes. Com detallaré més endavant, no tinc ganes de fer res, en absolut. També cal afegir-hi que no hi havia massa novetats en la nostra situació, almenys durant l'estiu. I que, tot i que fa anys que el publico, l'audiència del blog és molt baixa.

M'aturo un moment en aquest darrer punt que qüestiona la mateixa continuïtat del blog. No sé si és que el tema no interessa, que no explico res que valgui la pena o que sigui útil per a algú, a part de les poquíssimes persones que m'han expressat el seu interès pel que deia, o bé és que jo no sigui ningú en aquesta "societat de l'espectacle" que en deia Guy Debord, on sembla que les opinioins se generen a la televisió, cada dia més vàcua, i a la inqualificable nova normalitat que representen els "influencers", o també que escrigui en una llengua semi-morta com el català. És igual, cap d'aquestes raons em faran fer les coses diferents, encara que potser sí deixar d'escriure el blog, el meu darrer contacte, no ja amb la literatura, sinó amb la mera escriptura.

Avui intentaré elaborar aquesta entrada, i enllestir-la, si més no per mantenir al dia els escassos seguidors i els meus amics (sovint m'he preguntat si aquest blog no era res més que un canal de comunicació unidireccional amb amics, sobretot amb aquells que no veig sovint, la majoria). Us explico, doncs, com estan les coses, a dia d'avui.

La meva dona continua perdent lentament totes les seves capacitats mentals. Ara fa poc ha passat una infecció d'orina i, un cop superada, ens hem trobat que havia baixat un graó més. Camina menys i amb més dificultat, a certes hores té problemes amb l'estabilitat, parla sense sentit a estones, de nit o endormiscada i comença a donar els primers, tènues, senyals de problemes per deglutir. En la resta és dependent en tot. De fet, la seva rutina es redueix a dormir, menjar, caminar una mica amb molt d'esforç (varia segons el dies) i veure la tele, qualsevol cosa. és incapaç de seguir res però reacciona amb més interès si surten nens o paisatges, o situacions divertides o d'acció, sempre i quan siguin clares, lluminoses. Res més, la seva vida no té cap més vessant. Mirem sempre que estigui ben alimentada i hidratada, seca, descansada i entretinguda i que no estigui mai sense companyia. Encara que no les segueixi, jo comento totes les pel·lícules, o el que sigui, amb ella perquè se senti activament acompanyada. Ves a saber com processa aquests estímuls la seva ment. Els dies que està de bones, somriu o riu obertament. La fan riure molt els esforços que he de fer per posar-la al llit.

Atès el seu estat general, la seva devastació mental, però la seva prou bona condició física, vaig decidir, aquest estiu, que, per poc que pugui, no la portaré a cap residència, ni tan sols quan perdi la mobilitat. Implementaré els aparells que calgui (grua, llits i el que sigui) i la continuarem cuidant a casa. Aquí podem estar només per ella, en una residència no i, atès que ella no es comunica ni fa res autònomament, això és perillós. A més a més , a casa, a part de satisfer-li les necessitats bàsiques, li podem donar els inputs de felicitat que funcionin: fer-li companyia, estar tot el dia per ella, tenir-la en un entorn conegut i posar-li la televisió amb programes que puguin ser del seu gust. Econòmicament  el resultat ve a ser el mateix. Una residència que haguem de pagar nosaltres ens surt tant o més car que tenir-la a casa , comptant cuidadora, menjar i altres despeses. Pel que fa a l'efecte en mi, és veritat que estar contínuament, com estic, pendent d'ella, nit i dia i tots els dies de l'any em xucla la vida. Però si la porto en una residència, tenint en compte totes les consideracions anteriors, em corsecarà la culpabilitat. Tant per tant, que estigui bé ella i, doncs, que continuï a casa.

Pel que fa a mi, he assumit la meva condició d'apèndix de la meva dona i les meves úniques activitats són cuidar-la, ocupar-me de totes les tasques domèstiques que calgui i fer-li companyia. Per tal de poder acomplir aquest paper i aquestes funcions de manera plenament efectiva, he renunciat a mi mateix, a la meva vida, m'he alienat, per dir-ho així, sinó no feia bé ni una cosa ni l'altra. Ara soc una extensió d'ella que uso per satisfer les seves necessitats i donar-li el màxim de benestar possible. Crec que és el que fan molts cuidadors en la meva situació, potser sense racionalitzar-ho. Ja no escric, ni surto, ni llegeixo, ni tinc cap hobby ni projecte. L'únic que faig, per poder descansar una mica, és quedar-me un parell d'hores veient sèries, després de posar-la a dormir. No tinc les més mínimes ganes de fer res més. Sé que sona molt embrutidor. És així, però és l'única manera de prescindir completament del meu ego i dedicar-me en cos i ànima a ella sense patir. L'acceptació. No sé si ho aguantaré indifinidament. Jo crec que sí. Per responsabilitat, ja que no per interès propi, miro de mantenir els controls mèdics que em garanteixin un estat de salut mínimament acceptable, no em puc posar malalt. I mentalment, vaig molt cansat, però també miro de no pensar en res, ni molt menys pretendre res, i mantenir l'estabilitat, sense pensar massa. He fet progressos importants en aquest sentit, cada dia aconsegueixo passar més de tot allò que no sigui la meva dona i les seves circumstàncies. Tinc lapsus cada vegada més importants de memòria, però ho atribueixo a la mena de vida que porto i, per sort -i toquem fusta-, de moment no m'ha vingut cap episodi de depressió estacional. Esclar que tampoc acaba d'arribar l'estació, però vaja, a veure si tenim sort i passem de l'estiu a l'hivern sense solució de continuïtat i me l'estalvio, perquè, això sí, podria ser greu:  la depressió incapacita molt. 

He renunciat a la meva vida, sí. Renúncia per pau. Però, mira, la meva dona va haver de renunciar també a la seva, molt més jove i sense cap sentit. Si fos ric seria tot diferent, a ella li és igual si la cuido jo o una cuidadora que li resulti familiar, del tot. De vegades és més carinyosa amb les cuidadores que amb mi. Però jo no puc contractar una bateria de cuidadores ni llogar un pis gran i ben adaptat per caber-hi tots i tenir els espais idonis. I els pobres, ja se sap, com sempre, paguem amb treball i amb la nostra vida.

Espero que aquesta entrada no sigui la darrera, tampoc ho puc garantir. Depèn de tot el que he explicat al principi i de la meva capacitat d'esforç. El temps dirà.

Aloís

Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

I UN DIA, I UN ALTRE, I UN ALTRE.

 

Continuo amb el mateix pla que vaig explicar a la darrera entrada. Em funciona a mitges. La meva dona està bé, sobretot amb la cuidadora del matí, que és una joia, molt professional i detallista, fins i tot es preocupa per mi i mira de treure'm tota la feina que pot del davant. La que ve dues hores a la tarda també és força professional, però, a diferència de la del matí, va a mínims, s'escaqueja tant com pot, tot i que compleix. Aquesta és la que paga l'administració i té un tarannà més funcionarial, per dir-ho així, però compleix. La dels diumenges al matí té poca experiència i iniciativa, fa les coses més bàsiques i de vegades cal corregir-la. Al carrer, amb la meva dona, no la veig, com les altres, però ja m'han arribat un parell de comentaris d'amics del barri que la veuen més entretinguda amb el mòbil que amb la meva dona i que sempre la troben portant la meva dona en cadira de rodes, mai caminant. Però vés a saber. Ja he avisat a l'empresa. L'ideal seria poder tenir la cuidadora del matí tot el dia, però seria econòmicament inviable. A hores d'ara, ja gasto de fet més diners dels que tinc. Entre la cuidadora del matí, la del diumenge, el rebut de l'empresa i la seguretat social, aquest mes pagaré com a mínim mil set-cents euros. Afegits al conjunt de les despeses de casa i al menjar, farmàcia, etcètera, em deixen en números vermells. Ja no intento quadrar els comptes amb els ingressos corrents, sinó que hi incloc les pagues extres i el que em tornin de la renda i faig els comptes amb perspectiva anual. 

El sistema de cuidadores a domicili, doncs, no és perfecte i és car. En el tractament pal·liatiu de l'alzheimer presenil, com a mínim, res no és perfecte i tot és car. L'administració posa pegats. No hi ha en cap cas un abordatge holístic i exhaustiu dels casos. Serveis estandaritzats, externalitzats i fragmentats. L'estat del benestar, tal com es dóna aquí i em temo que pràcticament a la resta del món, és una falòrnia. Has de recórrer, o bé al mercat negre o bé a les empreses del sector i encara que et trobis, com és el cas, amb una empresa honesta i eficient, representen una despesa afegida i no optimitzen prou els seus serveis. El sistema de cuidadores és, en certa manera, una opció per a persones que, amb més o menys dificultats, s'ho puguin permetre. Les alternatives, en segons quines fases, són deixar-hi literalment la pell, explotar, fora del mercat laboral, cuidadores més o menys vàlides i expertes, pagant-los una misèria per un munt d'hores, o recórrer a les residències públiques, encara que n'hagis sentit històries de terror.

Jo he descarregat en les cuidadores tot el que m'he pogut permetre. Dels migdies, dels vespres, de les nits, de les tardes del cap de setmana i i de tot el que cal me'n continuo fent càrrec jo, amb penes i treballs perquè  no em sento amb forces per fer res més, ja no. Si no pogués tenir les cuidadores, hauria de recórrer a contracor a les residències.

Ja vaig explicar l'opció personal que havia fet respecte a abandonar qualsevol projecte o activitat massa absorbent. A substituir la creativitat per la passivitat, una passivitat relativa, pel que he explicat abans dels horaris, però una passivitat que podria ser lúdica a les hores que estic cobert. Però no acaba de funcionar. D'una banda soc una persona creativa, que necessita fer coses, tenir projectes, dintre dels àmbits que m'interessen. D'altra banda tinc un cansament mortal, pesat com una llosa. És un cansament físic, o mecànic, que afecta a totes aquelles operacions de cura de la meva dona o de la casa que he de fer i a qualsevol altre activitat. Però, sobretot és un cansament emocional. Un cansament d'estar tancat amb l'alzheimer, sense patir-lo en primera persona per vivint-lo dia a dia, des de fa vuit anys. Un cansament de no fer res més que conviure amb l'alzheimer, ni sortir a sopar o al teatre, al cine, de concert, de participar en xerrades, de fer teatre o viatges o simplement vacances a la voreta del mar... de no viure. Perquè, si la vida és això, a partir d'ara, francament no sé si val la pena. L'únic que la justifica, i és dur, és que la meva dona em necessita.

En fi, ho deixo aquí perquè, posats a no tenir, tampoc tinc ganes d'escriure més. Ni tan sols aquest blog. He escrit aquesta entrada per no endarrerir-me massa, per complir amb els pocs lectors que li són fidels. Però fins i tot això m'ha representat un esforç.

Aloís

Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

DEMÈNCIA I FELICITAT

Em disculpo sincerament pel llarg període que porto sense comunicar-me amb els lectors del blog, més de dos mesos. La causa ha estat una crisi depressiva que he patit i que m'ha tingut en doina durant una bona part d'aquest temps. Soc depressiu de tota la vida fins on arriba el meu record i els períodes hipomaníacs de tant en tant m'assalten, sobretot amb els canvis estacionals de la primavera i la tardor. Per sort porto una medicació de base que em va bé i els sé reconèixer i, si no són molt greus, els puc gestionar, reduint-ne en conseqüència la durada i els efectes, encara que això passi per deixar la vida ordinària temporalment en suspens, sobretot tot el que representa presa de decisions. En fi, ja ho he superat pràcticament del tot i puc anar reprenent les activitats amb la normalitat que permet la situació de base, almenys fins a la tardor. 

La meva dona està força bé. Hem consolidat una estructura de cuidadores molt sòlida i eficaç i això li dona estabilitat i tranquil·litat. A principis d'aquest més vam anar a passar la revisió amb la neuròloga i em va confirmar aquesta mateixa impressió. Això no vol dir que hagi millorat de la malaltia, de l'Alzheimer no es millora mai, és una via d'una sola direcció, però el seu benestar físic i emocional és molt alt. Això em porta a la tesi , que crec que ja he comentat alguna altra vegada, que vindria a sostenir que l'Alzheimer no implica necessàriament infelicitat, no només en els períodes inicials, quan es poden fer moltes activitats plaents, sinó fins i tot en fases tan avançades com la de la meva dona (un 0 en el MMSE). Ara ella és com un bebè. Nececessita un entorn controlat, una rutina, que se l'alimenti, se la mantingui neta i seca i se la tracti amb amor i amb estímuls senzills que li resultin agradables. Tot això ho té amb escreix i el seu estat d'ànim, en consonància, és plàcid , fins i tot sovint està contenta i ho expressa, somrient, tornant una carícia o il·lusionant-se quan veu alguna criatura o algun objecte o imatge que li crea emocions positives, com quan li vaig portar la rosa de Sant Jordi. Gràcies a les cuidadores, sobretot a la cuidadora del matí, ha millorat molt en la prevenció d'infeccions d'orina i en el règim de deposicios i això li estalvia moltes molèsties. Per tant, es pot dir amb tota certesa que la seva situació actual, malgrat la demència, és de benestar amb moments puntuals de felicitat, que entenc que és el màxim a què podem aspirar en la vida. És un benestar i una felicitat que no es correspon amb la imatge que ens en podem fer nosaltres evidentment, però no per això de menor qualitat. Insisteixo en la comparació amb un bebè. Si la comparem amb una criatura de nou o deu mesos, sincrònicament, deixant de banda el procés evolutiu que tindran una i altra, el seu estat de benestar i felicitat és el mateix, o, si més no, equivalent.

Tenir una bona estructura de cuidadores, de bones cuidadores, surt car. Sempre he dit que les principals diferències en el tractament de l'Alzheimer venien de dues dicotomies: Alzheimer per a rics-Alzheimer per a pobres i Alzheimer per a vells-Alzheimer per a joves. Nosaltres ens trobem en principi en el pitjor dels supòsits: La meva dona és jove i pobra. Però la joventut li permet en canvi passar aquesta situació en un relativament bon estat físic, sense altres afeccions, i , respecte als diners, el fet que haguem hagut d'anar prescindint de qualsevol activitat fora de casa, fa que, aquests diners discrecionals es puguin dedicar a la contractació de cuidadores, que és la millor inversió tant per ella com per a mi. Anem molt justos, però, mentre d'una manera o altra aconseguim arribar, ja està bé.

Tot plegat m'ha fet plantejar la meva pròpia situació. Al començament, mentre ella va poder, vam dur a terme una vida força activa, plena de disgustos i maldecaps, sovint fruit d'una estructura assistencial molt burocratitzada i deficient, però, amb moltes situacions gratificants gràcies als viatges, les vacances, les sortides i activitats culturals... Tot això fa temps que es va acabar i jo vaig intentar crear-me una via d'escapament a través del món de la literatura , però sense aconseguir introduir-me en el món editorial, essent víctima, fins ara d'una frustració. La realitat s'imposa. He arribat a mantenir actius dos blogs i a escriure novel·les i contes i enviar-los a concursos i editorials. Tot plegat sense èxit. Els llibres no s'han publicat -de moment però ja ve d'anys- i els blogs tenen un nombre de seguidors molt escàs, insuficient per justificar que es mantinguin oberts per la seva funció social. També m'he convençut, o m'he deixat convèncer, que havia de fer activitats puntuals (una sortida, una trobada, una experiència...), amb l'argument final que, el que no fes ara, per edat, ja no ho podria fer més endavant. Bé. He decidit ignorar tots aquests plantejaments. Tot plegat, al final, només genera inquietud i angoixa. Assumir, com vaig fer des del primer moment, la situació de la meva dona, comporta també assumir l'estil de vida associat, agafar una rutina de cuidador i mirar de trobar benestar i moments de felicitat en ella, en aquesta mateixa rutina, no fora d'ella, en contraposició. Per tant em disposo a acceptar la situació i a conformar la meva pròpia rutina en consonància amb la rutina d'ella, sense queixes ni contradiccions i trobar el benestar en la tranquil·litat, i els moments de felicitat en un llibre, una sèrie, una caminada suau o una becaina. Això vol dir que deixaré d'escriure o de projectar altres coses? Home, com a mínim aquest blog miraré de mantenir-lo, si més no per compromís amb una colla de seguidors fidels. Altres coses ja dependrà. Si em ve de gust escriure alguna cosa, ho faré, però sense forçar-me ni dipositar-hi cap expectativa. Si em ve de gust sortir un dia i tinc qui voluntàriament em cobreixi, també, però com una activitat escadussera i sempre que la i·lusió compensi l'esforç d'altri, cosa difícil. Vull deixar de viure pensant si més no en una altra vida imaginària i acceptar resignadament la vida que tinc i mirar de viure-la conformat, amb placidesa. Exploraré aquesta via. No diuen que l'Alzheimer és una malaltia de dos? Doncs potser és hora d'acceptar-ne plenament les conseqüències. Obrar altrament fa més mal.

Aloís

Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

QUAN SE SOSTÉ TOT L'EDIFICI

Ja he contractat una nova cuidadora. La de sempre ens va deixar d'un dia per l'altre perquè li va sortir una feina que requeria incorporació immediata. Vaig parlar amb Qida, es van afanyar tot el que permetia el seu procés de selecció rigorós i, en cosa d'una setmana, la nova cuidadora es va incorporar a prova. La veritat és que està molt ben triada i funciona perfectament. Té molts avantatges: experiencia i energia (té trenta-set anys) i viu a prop de casa (a la tarda treballa a la residència del barri). Però, sobretot, sembla que es troba bé amb la seva feina, ha encaixat pefectament amb la meva dona i és molt activa i amb iniciativa pròpia. Tot plegat em permet poder dipositar en ella tota la confiança (com ja feia amb l'anterior) amb la seguretat que la meva dona està en bones mans. Li he fet un contracte de dilluns a dissabte de nou a dues, amb horari flexible després de la una, que la meva dona ja ha dinat, i, fins ara, tot ha funcinat molt bé. Mantinc, a més a més, la noia que ve específicament per cobrir els diumenges al matí, i, a la tarda tinc les dues hores llargues del Servei d'Atenció Domiciliària, que ara, fins la setmana que ve, cobreixo amb una altra noia contractada perquè la titular de l'ajuntament està de vacances. Haurien d'estar cobrint el lloc amb una suplent, però, si heu llegit les entrades anteriors, ja sabeu que l'ajuntament no es compromet amb la protecció anti-covid, ni tan sols accepta donar cap informació sobre l'estat de les seves cuidadores al respecte. Enfront d'aquesta situació i del risc inassumible que representa per a una persona en un estat tan delicat com en de la meva dona (fins i tot per a mi mateix), m'he estimat més cobrir jo la suplència de la cuidadora de l'ajuntament amb una cuidadora pagada per mi, però amb la pauta de vacunació completa. Espero, pel bé de la meva malmesa economia, que tornem aviat a la normalitat, la cuidadora titular de l'ajuntament també té la pauta de vacunació completa.

Poder dipositar el pes material de les cures en una altra persona, professional i de confiança, és un gran què. No és una cobertura absoluta perquè has de fer-te responsable de moltes hores i molts aspectes que la cuidadora no cobreix. Hi ha feina per tothom. I, altrament, encara que t'estalviï moltes tasques directes, ningú et pot treure el desgast emocional que tot plegat comporta. Fa anys que la veig pansir-se dia a dia davant dels meus ulls, fa anys que no quedo amb ningú fora del barri i a estones perdudes del matí. Ja no recordo com era anar a sopar fora de casa, sortir una nit o un cap de setmana o fer vacances, com tampoc recordo el que és rebre una carícia que no sigui purament un gest fugisser d'amistat. Qui no ho ha viscut és difícil que se'n faci càrrec, però qui ho ha viscut o ho està vivint sap perfectament de què parlo. I el cervell i el cos es consumeixen, però no s'anestessien.

No sé quina força m'empeny a continuar endavant malgrat tot, però continuo, lluito, sense tenir clar que és el que espero aconseguir. Sigui com sigui, la cuidadora contractada, especialment, és un pal·liatiu. Ja ho vaig dir que tant Cuideo com Qida em feien bona impressió i, ara com ara, els resultats, en el cas de Qida, avalen aquesta impressió.

Refer-me d'un llarg període d'inactivitat o de caos i fer-ho ara, en aquesta època de l'any, amb el temps revoltat i l'efecte dissolutiu que té sobre l'ànim no és tasca fàcil. He recorregut a un vell truc que m'ha servit altres vegades: col·locar tots els resorts mentals a fora, en una mena d'exoesquelet que és mogut per la meva voluntat i està vincult amb fils als diversos topants del meu ànim. Com si fos un titellaire de mi mateix i m'estigués manejant com una marioneta. Curt, m'obligo a tot. Ara estic escribint obligat per mi mateix, camino cada dia del món per obligació i menjo per obligació el que he determinat que toca. No és senzill ni molt menys gratificant, però així evito deixar-me anar i caure en una mena de caos d'on necessitaria tota l'ajuda per sortir. Espero que, en un temps raonable, tot plegat estigui més controlat i un clima estable i befefactor m'ajudi.

Una de les tasques que m'he obligat a fer aquests dies ha estat redactar un document, força complet, per als meus fills, per donar-los tota mena d'indicacions sobre què fer, amb mi, amb la meva dona i amb totes les nostres coses cas que jo falti, sigui per defunció, per malaltia, per accident o perquè finalment jo també hagi perdut el cap. Tenim, tant la meva dona com jo, testament i document de voluntats anticipades, però no és això. Hi ha indicacions molt més concretes i un "com fer" cada cosa que en aquests documents legals no hi surten. Cal un document més concret i pràctic. He estat molt de temps pensant que havia de fer aquest document però, cada cop que m'hi posava, trobava que era una tasca ingent i canviant. Al final crec que li he trobat el desllorigador. L'he dividit en tres parts. Una dedicada a mi, cas que no hi sigui, una altra a la meva dona i la darrera a tots els papers, coses, propietats, etcètera. En cada part he deixat establerts uns principis, pocs però clars i rotunds, un seguit de concrecions igualment molt precises i els contactes de les persones que, en cada casa, els poden donar tota la informació necessària i facilitar-los els tràmits. Així he pogut enllestir-ho en un temps raonable i en un text no molt llarg i directament executable. Els meus fills ja l'han llegit i hi han donat la seva conformitat.

Penso que per a qualsevol cuidador que sostingui tot l'edifici, sigui el responsable immediat i final de tot, prevenir la seva absència i dipositar en les mans adequades un document similar a aquest és molt convenient i dona molta tranquil·litat. La tranquil·litat de deixar-ho tot endreçat. Evidentment, i és la darrera reflexió que els faig als meus fills en el document, ells poden decidir actuar de manera diferent a les prescripcions de l'escrit. Estan en el seu dret. No es pot hipotecar el lliure albir dels altres. És malèvol i estúpid voler-ho deixar tot lligat i ben lligat: Per això m'he avançat i hem comentat el contingut per si hi havien discrepàncies i, tot i que no era el cas, els he recordat que la informació els seria molt útil, però que la darrera voluntat, al capdavall, seria la seva. Que així sigui.

Aloís

Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

LA CONTRACTACIÓ DE CUIDADORES A DOMICILI

La meva dona continua més o menys igual. Va perdent molt lentament, molt. D'un dia a l'altre potser ni te n'adones. Però, si mires un temps enrere, tampoc cal que sigui gaire, de seguida pots enumerar capacitats minvades o perdudes del tot. Ara ja no la puc portar els diumenges a fer el vermut a la plaça de l'Ajuntament. L'anada i la tornada ja se li fan massa llargues , necessita que l'empenyis per darrere tot el camí de tornada, com a mínim, i sempre patint perquè no se li vencin els genolls. No val la pena. La cuidadora del matí ha canviat d'estratègia. Ara la treu en cadira de rodes i la porta així fins a algun lloc agradable: Un parc, una plaça, una zona infantil... Allà l'aixeca de la cadira i la fa caminar una estona per la zona, fins que es cansa i la torna a posar a la cadira per venir cap a casa. Res que no sigui previsible en aquesta lenta però implacable davallada.

Hi ha dos fets tanmateix no imprevisibles, però sí capriciosos en la seva temporalitat que m'han obligat a prendre decisions. D'una banda el meu propi estat físic i psíquic. De l'altra la possibilitat, més o menys imminent, que la cuidadora ens deixi. Jo he anat intensificant la meva activitat literària o paraliterària d'una manera exponencial, per fugir, segur, de la insatisfacció i el cansament de la meva vida de cuidador. Això ha fet que m'abandonés també en excés pel que fa a la meva dieta i a mantenir un mínim, molt mínim, d'exercici (caminar una mica cada dia). Tot plegat m'ha portat a una situació insostenible, mentalment cansat i físicament incapaç de fer el més mínim esforç. I això ha repercutit seriosament en la meva capacitat de fer les tasques que impliquen cuidar la meva dona. A part de tots els vespres-nits, amb un especial esforç a l'hora de posar-la a dormir, com si hi posés un sac de patates, el més dur és el període comprès, cada setmana, entre el migdia del dissabte i el dilluns al matí. Especialment el diumenge al matí: Llevar-la, dur-la al vàter, netejar-la, canviar-la, fer i donar-li l'esmorzar, treure-la a passejar, tornar-la a dur al vàter i canviar-la de nou i donar-li el dinar, a part de totes les tasques de la casa. Ho he fet molts anys, però, amb el cansament que ara arrossego -i l'edat que no perdona-, em costa molt. Acabo baldat. La cuidadora, d'altra banda, està buscant feina i, darrerament, ha trobat opcions força interessants. Està pendent de si l'agafen, però si l'agafen, marxarà.

He estat pensant molt en com enfrontar aquestes noves situacions i, al final, després de donar-li moltes voltes, he decidit el següent: He contractat una noia per cobrir els diumenges al matí, exclusivament, a un preu més alt perquè són dies festius. Així m'estalvio la part més dura dels caps de setmana. Al mateix temps he canviat la meva dieta per perdre pes i, a partir demà, projecto caminar una estona cada dia, per poc que sigui. També he decidit reduir la càrrega simultània d'activitats literàries. Una cosa alhora i prou, intentant gaudirla i no havent de patir per mantenir diversos fronts actius. D'altra banda he començat a mirar les condicions de contractació actuals de cuidadores, per quan hagi de substituir l'actual. Per recomanació d'una amiga he mirat les empreses més actives del sector, Cuideo i Qida, ni que sigui per tenir un referent. La veritat és que m'han sorpès favorablement totes dues. D'entrada no són multinacionals ni gegants del sector amb carteres de serveis de tota mena. Són empreses d'aquí, nascudes de la identificació d'un nínxol de mercat per part d'emprenedors joves i se centren en els serveis de cuidadores a la llar, amb criteris rigorosos i actualitzats. El preu és pràcticament el mateix en una i altra i els criteris de selecció s'assemblen molt. Quasi impossible, sobre el paper, de destacar-ne una per damunt de l'altra. Els preus són raonables, tot i que també estic esperant a veure quan em costa si ho faig pel meu compte. Cobren prop de 300 euros inicials per fer el procés de selecció de candidates, l'assessorament i el contracte, i, després, entorn de 1.300 euros mensual que comprenen unes nou-cents euros a pagar a la cuidadora (30 hores = 5 hores de dilluns a dissabte), gairebé 300 euros de la seguretat social i menys de cent de quota de l'empresa incloent seguiment i elaboració de nòmines. Si la qualitat respon a la que es desprèn dels primers contractes pot ser una bona opció enfront de la contractació per lliure. Ja ho veurem.

Ara em trobo, doncs, en un impàs, intentant consolidar aquests canvis (diumenges, dieta, activitat física, activitat intel·lectual pel que fa a mi) i previsió de contractació d'una nova cuidadora, quan l'actual em deixi.

El tema de la residència queda aparcat fins que la mobilitat (ara ja es veu que serà la mobilitat) el faci necessari, fet que cada dia sembla més aprop.

Aloís

Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com

EL DRET A LA PRIVACITAT I EL DRET A LA VIDA

Ja hem passat tota la temporada de festes i festetes i som a l'època més freda i deserta de l'hivern. Cada any més, però aquest any ja del tot, he optat per no celebrar absolutament res i per convertir els dies festius en dies d'allò més corrents. Atesa la nostra situació, és el més apacible i el més satisfactori. Sortir-se d'aquest guió és patir innecessàriament i carregar-se de treballs que no duen enlloc. La meva dona no distingeix un dia d'un altre. No crec ni que tingui una noció d'alguna cosa similar al "dia". Ella sí que viu el moment, com diu el budisme que hem de fer. En el fons, ella mateixa és com un Buda, si no fos perquè, de vegades, no sé què li dona malestar. Ja descarto que sigui un malestar físic perquè, si li demanes si es troba bé, l'única pregunta d'aquest camps semàntic que entén, sempre contesta que sí, de vegades, no sempre, amb un posat que sembla que vingui a afegir "ves què em demanes ara!". El seu temps és més aviat fet de moments. Quan la portes a dormir, reconeix la cerimònia de posar-la al llit i riu, deu estar cansada, quan li ofereixes menjar de seguida obre la boca, de gana sembla que en tingui sempre, i quan li rentes les dents o la portes al vàter es queixa, li deu resultar incòmode. La seva relació amb el temps és immediata. L'avaluació de períodes i la solució de problemes, que es desenvolupen en un temps determinat, és cosa dels altres, dels que encara no hem perdut el cap del tot. I de debò que hi ha moments que, només i estrictament en aquest sentit esclar, l'enveges.

Aquests darrers temps hi ha hagut de nou problemes, i gruixuts, amb el Servei d'Assistència Domiciliària de l'Ajuntament de Barcelona i, especialment, amb l'empresa que presta els serveis, DOMUSVI. A alguns ja us en considero assabentats. Resulta que la cuidadora que venia a la tarda de part del SAD i empleada per DOMUSVI ha plegat, o ha estat acomiadada -no ho he acabat d'entendre del tot- perquè ja feia tres anys que treballava per al mateix servei i l'havien de fer fixa, cosa que no volien. Res d'estrany, les condicions en què fan treballar aquestes dones són infrahumanes. Em van dir que en vidria una de nova i efectivament es va presentar. Jo, ingenu de mi, li vaig preguntar si estava vacunada. I em va dir que no. Vaig trobar la situació increïble, llavors estava començant a ser dominant la variant delta del virus de la COVID, molt agressiva. Com podia ser que una traballadora socio-sanitària que havia de tenir un contacte tan estret amb persones com la meva dona (dutxar-les entre altres coses), persones amb un nivell de risc elevadíssim, per edat, per morbilitat, per immunitat limitada... no s'hagués posat ni una sola dosi de vacuna per mirar d'evitar el que podia acabar sent un homicidi per imprudència? Doncs era, i no només a casa. Cadascuna d'aquestes noies, normalment, vacunades o no vacunades, van a tres o quatre cases cada dia. Vaig trucar a l'empresa pensant que ho podríem solucionar i me'ls vaig trobar d'ungles dient-me que jo no tenia cap dret a preguntar a cap treballadora si estava vacunada. Alarmat vaig parlar amb el SADEP, l'organisme de l'Ajuntament que gestiona aquesta àrea i, per tant, de qui depèn l'empresa i em van repetir el mateix i que m'entengués amb l'empresa. Només una funcionària del servei em va dir que podia parlar amb l'empresa, a veure si, per deferència, em podien enviar algú que estigués vacunat, però amb la prohibició explícita de preguntar-li. Demencial. Em van enviar una altra cuidadora i no va caldre que li preguntés res perquè ella mateixa, xerrant d'aquestes coses, em va explicar -sense veure jo cap paper, això sí-, que tenia les dues dosis. Ara se n'ha anat de vacances gairebé dos mesos (tenia dies acumulats) a Bolívia, el seu país i m'han ofert una substituta, però, per seguretat, m'he estimat més rebutjar-la fins que torni la titular per no haver-me d'exposar de nou a una cuidadora sense vacunar. Les seves hores les cobreix la cuidadora del matí i les pago jo de més a més. Surt car, però almenys estic tranquil. És veritat que la variant que corre ara, l'òmicron, probablement podria ser suportada per la meva dona, però el seu estat és tan fràgil que m'estimo més no jugar-me-la.

És una situació molt bèstia, el dret a la privacitat passa per damunt del dret a la vida. I, pel que sembla, no només en aquest cas, sinó en el del personal sanitari i sòcio-sanitari en general. Ho vaig explicar per la ràdio i se'n feien creus. Ho vaig exposar a la Sindicatura de Greuges i se'n feien creus. Tothom se'n feia creus, però és el que diu la llei. No es pot obligar ningú a vacunar-se ni ningú pot perdre la feina pel fet de no estar vacunat. I, si això, mira de controlar-se poc o molt en institucions públiques, com els hospitals, ningú es recorda ni tan sols d'esmentar els treballadors sòcio-sanitaris domèstics. Per què no legislen les Corts sobre una qüestió tan sensible? Ah, senyors, perquè abans que les persones hi ha els diners i ara que està sorgint un nou milmilionari, o més, cada dia, no els espatlléssim la festa. Salut o economia? o, més ben dit, quantes vides haurem pagat al final de la pandèmia per acréixer el patrimoni dels rics? Aquest càlcul m'agradaria veure. Per masoquisme, esclar.

 

Aloís

Com sempre, les entrades del blog també es poden trobar a twitter, al perfil @aloisalzhcat 

Si voleu fer comentaris privats, també em podeu connectar per e-mail a: aloisalz7@gmail.com